U 2.mj. 2011. god., nakon brojnih infekcija dišnog sustava, Đani je u više navrata povratio krv sa želučanim sadržajem...i to je nešto što je otvorilo vrata u skroz novi svijet: svijet bolnica, pretraga, neprospavanih noći od bolova u zglobovima i mišićima.. Uslijedile su mnogobrojne infekcije te mononukleoza nakon koje više to nije bilo naše dijete. Vrtoglavo je mršavio (6 kg u 2 mj.). Svaki doktor je imao drugo mišljenje.

U 12. mj. 2012. Đani više nije mogao držati glavu, samostalno se penjati uz stepenice, pogoršao se govor, ravnoteža, gutanje...Kada smo krenuli na obradu kod neuropedijatra, sumnjali su na teške bolesti poput spinalne mišićne atrofije i upozorili nas da što prije moramo krenuti sa dijagnostikom, kako bi mu što prije pomogli. Pojavile su se brojne posljedice kao hipoksično-ishemični događaj, hipotonija sa mišićnom slabošću, nespretnost, strabizam, GERB, allergia nutritiva, dislalija, problemi sa grafomotorikom, pažnjom, koncentracijom, ...

Uslijedili su mjeseci i mjeseci bolnica i raznih pretraga te dijagnoza. Naše dijete je uz svu terapiju (fizikalna, radni terapeuti, logopedi, defektolozi...) imalo periode uspona i padova. Bilo je dana kada bi pomislili, dobro je, ide na bolje, a onda bi nas drugi dan vratio u stvarnost, uslijedilo bi pogoršanje svega: od hranjenja, hoda, govora, bolova u svim mišićima. Roditelju je najgore kad mu dijete vrišti od bolova i traži svoju doktoricu – a nitko mu ne može pomoći.

Odlučili smo odgovor potražiti u Zagrebu i u 9.mj. 2012. godine smo ga, zahvaljujući doktorima u „Dječjoj poliklinici Zagreb" u Klaićevoj, djelomično i dobili:

Đani ima bolest neuromišićne spojnice, kongenitalni mijastenički sindrom i.o. – izrazito rijetka bolest neuromišićne spojnice, koja je nažalost neizlječiva, ali postoji mogućnost terapije koja će mu bar olakšati život tj. držati bolest pod nadzorom.
Kako je zbog, nepravovremene dijagnoze, bolest obuhvatila sve mišiće osim respiratornih (kapaka, lica, jezika, jednjaka, želuca, ruku, nogu, ...) te mu svaki infekt nanovo pogoršava stanje, jako je bitno da se ustanovi o točno kojem je obliku riječ.

Po dogovoru sa neuropedijatrom iz Zagreba (Dječja bolnica u Klaićevoj), a iz razloga nemogućnosti dijagnostike u Hrvatskoj, uspostavljen je kontakt sa Prof.Dr.med. Ulrike Schara-Neuropädiatrie Universitätsklinikum Essen (Njemačka) – kao jednoj od najkompetentnijih osoba i klinika za ove vrste bolesti.
Po uplati akontacije (6000,00 E) , bit će dogovoren točan termin hospitalizacije našeg djeteta na Poliklinici u Essenu. Koliki će biti konačni iznos same dijagnostike ovisit će o rezultatima primarnih pretraga nakon kojih će se odrediti što dalje . Na osnovi informacija koje smo dobili od stručnih službi klinike u Essenu, okvirni troškovi dijagnostike (zajedno sa genetičkim pretragama) će iznositi od 25000 – 30000 E.

Dijagnostiku i daljnje liječenje ćemo morati dakle, obaviti u inozemstvu. Naime, tek po spoznaji o kojem je točno obliku i uzroku riječ može se postaviti prava terapija. U suprotnom, može ponovno doći do mijasteničkih kriza sa još većim posljedicama (oštećenje respiratornih organa).
Kao i svaki roditelj, želimo našem djetetu što prije pružiti pomoć u ovom, za njega, teškom životnom periodu. Želimo da naše dijete bude opet dijete...i dok druga djeca za Božić žele razne stvari on pita samo jedno: „Mama, kada ću ozdraviti?". Iako mu moram odgovoriti da neki ljudi moraju živjeti sa bolešću, ali da će mu uskoro biti bolje. Želimo biti sigurni da smo učinili sve što je u našoj moći.

Stoga, molimo sve ljude dobre volje da nam pomognu, u skladu sa svojim mogućnostima, a kako bi našem Đaniju osigurali sigurniju i lakšu budućnost jer: „Zdrav čovjek ima tisuću želja, bolestan samo jednu"!

Unaprijed zahvaljujemo,
Ivica i Josipa Rogošić
ŽIRO RAČUN:
JOSIPA ROGOŠIĆ
PBZ DD ZAGREB
IBAN: HR0923400093110369087
RAČUN: 2340009-3110369087